Centro di coordinamento

La delibera n° 5 del 16/01/2018 della Giunta Regione Campania (“Riorganizzazione del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare e Registro Regionale Malattie Rare”), a modifica del DGCR n° 2109 del 31/12/2008, ha disposto assegnazione della sede del Centro di Coordinamento Malattie Rare (CCMR) Regione Campania  presso l’Ospedale Monaldi, A.O. dei Colli, Napoli.

Responsabile: Generoso Andria

Il Centro di Coordinamento ha attivato un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari con lo scopo di fornire notizie aggiornate in merito alle malattie rare e alla normativa vigente.

Le funzioni del Centro di Coordinamento

a. la gestione del Registro Regionale delle malattie rare in raccordo tecnico-funzionale con l’Osservatorio Epidemiologico Regionale, con i compiti di monitorare l’attività svolta in sede regionale e di assicurare il flusso informativo verso il Registro Nazionale;
b. lo scambio delle informazioni e della documentazione sulle malattie rare con gli altri Centri regionali o interregionali e con gli organismi internazionali competenti;
c. il coordinamento dei Presidi della rete regionale delle Malattie rare, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati;
d. la consulenza ed il supporto ai medici del Servizio Sanitario Regionale in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci appropriati per il loro trattamento;
e. la collaborazione alle attività formative degli operatori sanitari e del volontariato ed alle iniziative preventive;
f. l’informazione ai cittadini ed alle associazioni dei malati e dei loro familiari in ordine alle malattie rare ed alla disponibilità dei farmaci.